건강 장애 유아의 교육실태와 지원방안: 소아암과 희귀난치성 질환 환아의 어머니 및 원격 교육기관 관계자와 교사들의 사례를 중심으로

Abstract

본 연구는 소아암과 희귀난치성 질환이 있는 건강 장애 유아들의 교육실태와 지원방안을 탐색하여건강 장애 유아교육 프로그램 개발을 위한 기초자료를 마련하였다. 자료는 건강 장애 유아의 어머니 및원격 교육기관의 관계자와 교사들을 대상으로 2022년 6월부터 2023년 2월까지 심층 면담과 현장 조사를 통해 수집되고 질적 사례연구 방법으로 분석되었다. 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 건강 장애유아들은 질환이 발병한 이후 치료를 위해 다니던 교육기관을 퇴소하면서 발달이 지연되고 치료 이후에도 교육기관으로 복귀하는 것을 어려워하였다. 둘째, 건강 장애 유아의 어머니들은 소아암과 희귀난치성 질환 환아의 부모들이 모인 온라인 커뮤니티를 통해 자녀교육에 대한 정보를 얻고 가정 방문 수업과 놀이 체험 시설 등을 이용하였다. 셋째, 건강 장애로 인한 특수교육대상자 선정이 원활하지 않고 병원학교와 원격 교육기관 역시 입교 대상과 조건에 제한이 있었다. 넷째, 연구 참여자들은 건강 장애 유아와 가족들을 위해 교육적, 심리·정서적, 법과 제도적 측면에서 다양한 지원방안을 제안하였다. 본 연구는 건강 장애 유아의 교육실태와 지원방안을 논의하여 건강 장애 유아교육과정의 필요성과 운영 방법등을 구체적으로 제시했다는 점에서 의미가 있다.